Courses des Maladies Rares à La Réunion
Bonjour,
Dans le cadre de la Course Inclusive des Maladies Rares, organisée par la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) du CHU de La Réunion, nous avons le plaisir de vous inviter à participer au Village des acteurs des maladies rares, qui se tiendra :
le dimanche 29 novembre 2026 à Saint-Benoît, Ile de La Réunion
Cette journée, ouverte à tous, a pour objectif de sensibiliser le grand public aux maladies rares, au handicap et aux enjeux de l’inclusion. Au-delà de la course, elle constituera un moment privilégié de rencontre entre les patients, les familles, les professionnels de santé, les associations et les acteurs engagés dans le domaine des maladies rares.
La présence des Centres de Référence (CRMR), des Centres de Compétence (CCMR) et des Centres de Ressources et de Compétences (CRC) constitue un véritable atout pour cette journée. Elle permettra de faire connaître leurs missions, de valoriser l’expertise développée sur notre territoire, d’informer le public sur les parcours de soins et de favoriser les échanges avec les personnes concernées, leurs proches et les professionnels.
Nous serions très heureux de pouvoir compter sur la participation de votre équipe au sein du Village des acteurs des maladies rares.
Afin de préparer au mieux l’organisation de cette journée et de permettre à la Ville de Saint-Benoît de dimensionner les espaces d’accueil, nous vous remercions de bien vouloir compléter le formulaire de participation avant le vendredi 4 septembre 2026.
Pour toute question, n’hésitez pas à me contacter par retour de mail yohan.mauve@chu-reunion.fr.
Lien vers le formulaire :
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